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TOUS AVEC ISABELLE et "Vaincre l'Alpha
JERÔME DUFAY 2010 / EMA / VAINCRE L'ALPHA / DROITS RESERVES
N'y allons pas par quatre chemins. Dans le monde de la recherche contre les myopathies (les maladies dégénératives musculaires), cette femme, Isabelle Richard, est une star. Le mot la choquera sans doute. Mais les travaux qu'elle dirige font autorité dans le monde entier.
Avec son équipe basée au Généthon d'Evry, elle a su mettre au jour la cause des pathalogies musculaires et mettre au point en laboratoire un traitement permettant aux personnes porteuses du gène malade de retrouver une part de leur mobilité, d'ici à quelques années et de longues expériences restant à mener.
Selon la voie explorée par Isabelle Richard et son équipe de chercheurs, ce gène déficient, cause de l'atrophie musculaire communément nommée "myopathie des ceintures", peut être remplacé par un gène sain. Mais sous réserve d'encadrer ce gène "étranger" d'une médication anti rejet. Là est toute la difficulté pour la mise au point du ou des traitements qui accompagneront les patients. Estimation des travaux de recherche restant à effectuer avant l'autorisation de mise sur le marché du traitement : plus de 5 millions d'euros.
Dans ce but de collecter une partie des fonds pour financer et accélérer les travaux, des porteurs du gène malade ont crée l'association "Vaincre l'Alpha" . Chaque euro, chaque seconde gagnés dans la recherche sera moins de souffrance pour eux, paralysés à 100%, assistés dans tous les gestes les plus intimes de la vie, immobiles, sous aide respiratoire lorsqu'ils ne sont pas trachéotomisés.
Leur grand espoir de retrouver une vie à peu près normale, de pouvoir prendre dans leur bras leurs être aimés, et d'accomplir les gestes les plus simples, repose notamment sur les travaux d'Isabelle, médecin chercheur au CNRS, et responsable d'équipe scientifique au Généthon.
Le reportage que nous présentons ici à été ralisé en juin 2010, lors de l'assemblée générale de "Vaincre l'Alpha". En premier lieu, on y voit Isabelle Richard. Sur les autres photos, on la voit recevoir les insignes de Chevalier de l'ordre national du Mérite par Jean-Christophe Parisot, président de l'association. Lui-même étant myopathe, la croix de chevalier a été épinglée sur la poitrine d'Isabelle par la maman de Jean-Christophe.
On y voit encore la séance de signatures d'accord de partenariat entre l'AFM, représentée par M. Cottet, directeur général, et "Vaincre l'Alpha". Les deux jeunes femmes les entourant sont Anne-Sophie et Florence, les soeurs de Jean-Christophe Parisot, également porteuses du gène responsable de leur "myopathie des ceintures".
Après la remise du "ruban bleu", isabelle Richard a tenu à associer son équipe à sa remise de décoration, en compagnie de Jean-Christophe Parisot, venu de Cahors (Lot) où il exerce de hautes fonctions d'Etat.
L'écran informatique montre la photo réalisée au coeur de la cellule porteuse du gène déficient. L'appareil photo ayant réalisé le cliché en 3D a coûté à lui seul la bagatelle de 400 000 euros...
Pour cette première A.G. la jeune association a remis à l'AFM son premier chèque de 7000 euros. Une goutte dans l'océan des crédits à mobiliser pour faire aboutir cette recherche. Mais c'est un début. La suite appartient à ceux qui accepteront d'être à leur tour partenaires de "Vaincre l'Alpha", solidaires des malades et des scientifiques regroupés autour d'Isabelle Richard.
Cette solidarité peut commencer immédiatement. Il suffit pour cela d'acquérir en ligne les 7 photos de ce reportage. Le bénéfice de cette vente sera intégralement reversé à "Vaincre l'Alpha".
Il faut donc, coûte que coûte, aider Isabelle Richard à mettre le booster dans ses travaux. Que l'on soit particulier ou entreprise, l'aide apportée est sujette à déduction fiscale. "Vaincre l'Alpha", partenaire de l'AFM, est en effet habilitée à délivrer des reçus fiscaux utilisables au moment des déclarations de revenus
Immense merci pour tous les malades et les équipes scientifiques.
POUR FAIRE UN DON DIRECTEMENT A "VAINCRE L'ALPHA" : SUIVRE CE LIEN
www.vaincrelalpha.com/contact.php
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